Život plný bolesti, to je nemoc motýlích křídel

Pardubice – Zdraví bere většina z nás jako samozřejmost. Takové štěstí ale neměla malá Rebeka Čiháková, které hned po narození diagnostikovali nemoc motýlích křídel. Život čtyřčlenné rodiny z Pardubicka se tehdy od základu změnil.

Reklama

Nemocí motýlích křídel trpí v České republice přibližně 300 lidí. Jejich kůže je snadno zranitelná a tenká jako motýlí křídla. Běžné denní činnosti se tedy stávají bolestivými a často i nebezpečnými.

„Nám se to přihodilo hned po porodu. Rebeka neměla kůži na nohou od kolen dolů a na ručičkách se jí v průběhu několika hodin kůžička začala také sloupávat. Pak jsem s ní dlouho nebyla, viděla jsem ji až čtvrtý den, když byla ve specializovaném centru v Brně, kde se zabývají pacienty s touto nemocí,” vypráví Michaela Čiháková, maminka Rebeky.

V rodině Čihákových se změnila celá řada věcí, například popruhy v autosedačce musely být přešity tak, aby malou citlivou kůži nepoškrábaly. Malá Rebeka je ale i přes svou bolestivou nemoc pořádná bojovnice. Se svým bráškou si hraje tak, jako by jí vlastně vůbec nic nebylo. „Snažíme se, aby měla úplně normální život a aby mohla dělat všechno jako ostatní děti,” říká maminka.

Léčba a ošetřování malé Rebeky ale stojí spoustu peněz, a tak vznikl projekt Rebečina křídla. V rámci něj se nyní bude dražit portrét zpěvačky s uměleckým jménem LP (vlastním jménem Laura Pergolizzi). Jedním z důležitých záměrů tohoto projektu je i rozšíření povědomí o nemoci motýlích křídel.

„Oslovila jsem malířku ze Slovenska. Řekla jsem jí, co mám v plánu, a ona namalovala velký portrét LP, který nám věnovala. My necháme portrét podepsat a následně ho na stránkách jejího českého fanklubu necháme vydražit,” sdělila Jitka Adamusová, autorka projektu. Výtěžek z dražby obrazu poputuje na léčbu malé Rebeky. Přispět na léčbu je možné také prostřednictvím transparentního účtu.


Mohlo by Vás zajímat


Nejnovější zprávy Pardubicko

Reklama

PR články

Více PR článků
Zavřít reklamu