Život plný bolesti, to je nemoc motýlích křídel

Nemocí motýlích křídel trpí v České republice přibližně 300 lidí. Jejich kůže je snadno zranitelná a tenká jako motýlí křídla. Běžné denní činnosti se tedy stávají bolestivými a často i nebezpečnými.

„Nám se to přihodilo hned po porodu. Rebeka neměla kůži na nohou od kolen dolů a na ručičkách se jí v průběhu několika hodin kůžička začala také sloupávat. Pak jsem s ní dlouho nebyla, viděla jsem ji až čtvrtý den, když byla ve specializovaném centru v Brně, kde se zabývají pacienty s touto nemocí,” vypráví Michaela Čiháková, maminka Rebeky.

V rodině Čihákových se změnila celá řada věcí, například popruhy v autosedačce musely být přešity tak, aby malou citlivou kůži nepoškrábaly. Malá Rebeka je ale i přes svou bolestivou nemoc pořádná bojovnice. Se svým bráškou si hraje tak, jako by jí vlastně vůbec nic nebylo. „Snažíme se, aby měla úplně normální život a aby mohla dělat všechno jako ostatní děti,” říká maminka.

Léčba a ošetřování malé Rebeky ale stojí spoustu peněz, a tak vznikl projekt Rebečina křídla. V rámci něj se nyní bude dražit portrét zpěvačky s uměleckým jménem LP (vlastním jménem Laura Pergolizzi). Jedním z důležitých záměrů tohoto projektu je i rozšíření povědomí o nemoci motýlích křídel.

„Oslovila jsem malířku ze Slovenska. Řekla jsem jí, co mám v plánu, a ona namalovala velký portrét LP, který nám věnovala. My necháme portrét podepsat a následně ho na stránkách jejího českého fanklubu necháme vydražit,” sdělila Jitka Adamusová, autorka projektu. Výtěžek z dražby obrazu poputuje na léčbu malé Rebeky. Přispět na léčbu je možné také prostřednictvím transparentního účtu.